sivil örgütlenme ağı change.org.tr’de birbirinden bağımsız iki kampanya var. her iki kampanyanın da ortak noktası akondroplazi yani cücelik hastalığının ‘engel’ olarak tanınmasına yönelik. çünkü devlet, bu hastalığı "yeterince" engel olarak görmüyor. bir engellinin yasaların tanıdığı haklardan yararlanabilmesi için en az yüzde 40 oranında engelliliğinin olması gerekiyor. 2009 yılında engelliliğin tespit edildiği rapor yönetmenliği’nde değişiklik yapıldı. bu değişiklikle, akondroplazi yani cücelik hastalığı için engellilik oranı yüzde 30'a düşürüldü. hâlbuki bu tarihe kadar devlet tarafından da engel olarak kabul ediliyordu. böylece devletin engellilere tanıdığı pek çok haktan da mahrum kaldılar. 

oysa hastalıkla birlikte bedendeki deformasyon hayatın tüm aşamalarına yansıyor. yıllar içinde sağlık sorunları daha da artıyor. tedavisi yok; bir ömür boyu sürüyor.

umut kösemen ve emine merve küçük de ‘devletin’ görmezden geldiği sorunlarını kamuoyuyla paylaşmak adına kampanya başlatan iki genç. onlarla yaşadıkları sıkıntıları konuştuk.   

Kampanyada '1 metrelik boyuyla bütün zorlukları aşıp veteriner oldu ama kanunu aşamadı' deniyor.

"işlerine geldiği zaman engelli diyorlar"

emine merve küçük, 25 yaşında. uludağ üniversitesi veteriner fakültesi’nden mezun. bursa’da yaşıyor. veteriner. boyu 112 cm. emine merve küçük, devlet memuru olmak istiyor. engelli raporu alamadığı için devletin sağladığı engelli memur kontenjanından faydalanması mümkün değil. başlattığı kampanyada akondroplazi hastalarının engellilik haklarının devlet tarafından tanınması ve en az yüzde 40 oranında rapor verilmesini talep ediyor:

“akondroplazi hastalığının sağlık bakanlığı tarafından yayınlanan ‘özürlülük ölçütü sınıflandırılması ve özürlülere verilecek sağlık kurulu raporları hakkında yönetmelik’in engel oranları cetveli'nde yer almasını talep ediyorum. engelli raporu, engellerle dolu hayatta yaşamımızı bir nebze olsun rahatlatacak bir araç bence. çocukluğumdan bu yaşıma kadar hiçbir destek almadan, kendi başıma, ailemin desteği ile belli bir yere kadar geldim. bize işlerine geldiği zaman engelli deyip, sonrasında da ‘hayır siz gayet normalsiniz’ demeleri insanın aklını karıştırıyor. eğer engelliysek neye göre engelli, şayet eğer normal boyuttaysak neden bu kadar zorluklar çekiyoruz?"   

hep aynı yanıt: göz önünde bulundurulacaktır

emine merve küçük, sesini daha önce de duyurmaya çalıştı. taleplerini bimer’e (başbakanlık iletişim merkezi) defalarca iletti. ancak aldığı yanıt hep aynı oldu: göz önünde bulundurulacaktır. emine merve küçük, sorunun sıradan bir boy kısalığı olmadığını ifade ediyor.

“yaşadığım sorunları anlatmaya nereden başlasam acaba? sosyal yaşantımda evde bir bardak su içmek için biraz çaba sarf etmem gerekiyor. bir bardak almak için önce sandalye veya tabure üzerine çıkmam gerekmekte. lavabolarda elimi yıkamak istediğim zaman çoğu zaman musluklara yetişememem. resmi kurumlarda hiçbir zaman görevli kişiyle düzgün bir şekilde irtibata geçemem. toplu taşıma araçlarında ya da dışarıda gezerken kalabalığın arasında defalarca ezilme tehlikesi geçirdim. sandalyeye rahat bir şekilde oturmak nedir henüz onu yaşayamadım.”

Emine Merve Küçük 1 metre 12 cm boyunda.

"insanlar beni 'cüce, cüce' diye parmakla gösteriyor"

umut kösemen de 42 yaşında. işletme bölümü mezunu. 17 yıllık iş hayatının ardından şu anda işsiz. ciddi sağlık sorunları var. hepsi de akondroplazi kaynaklı. son 7 yılda üç kez omurga ameliyatı oldu. iskelet sistemi, iflâs etmek üzere. mevcut yükü artık taşıyamaz noktada.

“akondroplazi hastayım. bunu söylediğimde kimse anlamıyor. ama sokakta yürürken insanlar beni “cüce, cüce!” diye parmakla gösteriyor. yaş ilerledikçe sağlık sorunları artıyor. bizler ayak ve omurga yapımızdan dolayı yolda yürürken bile sıkıntılar yaşarız. uyuşmalar ve ağrılar eksik olmaz. göğüs kafeslerimiz ufak olduğundan solunum problemimiz olur. ama en ağır problem, omurganın yaşla dejenere olması sonucu sinirlere baskı yapmasıdır. örneğin ben. 42 yaşındayım. ayaklarıma giden sinirlerdeki sorunlardan dolayı felç geçirme riski ile karşı karşıyayım.”

sağlık sorunlarının yanı sıra önyargılara karşı da savaş vermekle geçti. sıkıntı yaşamadığı nadir anılarında bornova anadolu lisesi’nin ve orada edindiği dostlukların yeri ayrı. özlemle anıyor.

Kösemen, evde ve dışarda fiziken çok zorlanıyor. Özellikle dizlerinden sorun yaşıyor.

"devlet, bizimle dalga geçmeyi bıraksın"

kösemen, son yıllarda emeklilik hakkı için mücadele veriyor. çünkü devlet, akondroplaziyi özürlü cetvelinden kaldırmasaydı, 2013 yılında emekliliğe hak kazanmış ve 3 yılı da geride bırakmış olacaktı. kampanyasına da bu nedenle imza arıyor.

elindeki raporlara göre engellilik durumu, yıl yıl şöyle değişiklik gösterdi: 1998-2008 arası yüzde 40 engelliydi. 2009 yılında engelliliği önce sıfırlandı, daha sonra da yüzde 30 olarak belirlendi. umut kösemen’in aklında binbir çeşit soru var.

“bunu neden kaldırdıklarını bilmiyorum. niye kaldırdılar, öğrenmek istiyorum? daha önce engelliydik; ne oldu da kaldırdınız? iyileştim de benim mi haberim yok. boyum mu uzadı, tedavisi mi bulundu? şunu da merak ediyorum. cücelikten dolayı askere alınmadım. askere alınmıyorsam, devlet niye beni engelli olarak görmüyor? askerlik yapamıyorsam engelliyim. ben, sağlık hakkı, emeklilik hakkı istiyorum. artık ötelenmesin. tanınacak dendi, tanınmadı. son 6-7 yıldır hiçbir çalışma yapılmadı.”

“bu sadece umut’un sorunu değil”

kösemen, devletin hastalığını yeniden özürlüler cetveline girmesiyle birlikte pek çok hastanın hayatının değişeceğini söylüyor.

“engelli insanların iş bulma zorluğu var. gittiğim her yerde fiziğim benim için engel oldu. bakın, engelli olarak tanımlanırsak erken emekli olma şansımız olacak. yarın bir gün ameliyat olduğumuzda devlet destek olmuş olacak. anne baba, hayat boyu bakmayacak. elden ayaktan düştüğümüz zaman devlet devreye girecek. üstelik özürlülük cetveline girdiği zaman aileler de rahatlar. yarın korkusu bir nebze de olsa ortadan kalkacak.

Kösemen, merdivenlerden birinin yardımıyla inip çıkabiliyor.

"akondroplazi hastaları 1.90 cm oldu!"

türkiye sakatlar derneği başkanı şükrü boyraz, derecelerle engellilerin hayatlarıyla oynandığını ifade ediyor. boyraz, yönetmenlikte yapılan değişikliklerin allak bullak olduğunu da söylüyor.

“ilk engelli yasası, 2005 yılında çıktı. siyasiler bununla övündüler. daha sonra engelliliği tespit eden rapor yönetmenliği değişti. tüm dereceler allak bullak oldu. 9 milyon engellinin engeli bir anda ortadan kalktı. akondroplazi hastaları, 1.90 cm oldu. amaç şuydu, ülkemizdeki engellilere ayrılan bütçenin yetersiz olması. bu değişiklikle bunun önüne geçildi. bakın, emeklilik-rehabilitasyon-sosyal haklar-emeklilik-istihdam gibi olanaklardan yüzde 40 engelliysen faydalanabiliyorsun. çocuk felcinden dolayı tek ayağı olmayanlar ya da tek kolu olmayanlar hep yüzde 40’ın altında. yüzde 39 ise bitti. devlet, buna bir çözüm bulmalı.”

hangi haklardan yararlanamıyorlar?

yasaların tanıdığı haklardan yararlanabilmesi için kişinin en az yüzde 40 oranında engelli olması gerekiyor. akondroplazi hastaları, engellilik oranları indirildiği için bu haklardan mahrumlar. engelli maaşı alamıyorlar. iş bulmakta zorluk çekiyorlar çünkü özel sektörde ve devlette kendilerine engelliler için ayrılan kontenjana dâhil olamıyorlar. erken emeklilik, iletişim indirimi, emlâk vergisi indirimi, ötv-mtv muafiyetinden yoksunlar. 

“üzerinde çalışıyoruz”

türkiye’de ne kadar akondroplazi hastası olduğu bilinmiyor. hiçbir bakanlıkta kaydı yok. aynı şekilde sivil toplum kuruluşlarında da. özürlülük raporuyla ilgili birincil sorumluluk sağlık bakanlığı’nda. konuyla ilgili soru yönelttiğimiz bakanlığın basın-halkla ilişkiler bürosu verdiği yanıtta, 5 bakanlığın ( milli eğitim bakanlığı-çalışma ve sosyal güvenlik bakanlığı- maliye bakanlığı-aile ve sosyal politikalar bakanlığı-sağlık bakanlığı) ortaklaşa bir çalışma içinde olduğu ancak parasal bir karşılığı olduğu için hâlâ tamamlanamadığını açıklandı. bakanlık, ayrıca uzun sürebileceğini ve çalışma tamamlandığında akondroplazi hastalarının yeniden yüzde 40 engelli olarak tanımlanacaklarını ifade etti.